Здравствуйте! Моей дочери 13 лет, 2 года были на инвалидности, в 2018 сняли, были повторно в районном бюро в мае 2019 отказали. У ребёнка нейрофиброматоз 1 типа, диффузное образование ствола головного мозга. Множественные фибромы мягких тканей, шеи, челюсти, конечностей, забрюшинного пространства. Сенсорная нейропатия нижних и верхних конечностей. Отсутствие коленных рефлексов. Ангиопатия сетчатки, миопия. Нейрогеннвя дисфункция мочополовой системы(неудержание мочи дневное) сколиоз грудной 1-2 степени. Кисты и фибромы поясничного отдела позвоночника. Умственная отсталость на фоне общих заболеваний (IQ70) спина бифида, укорочение одной ноги на 1см, плосковальгусные стопы. Прихрамывает, в учёбе отстаёт, долго не может ходить и сидеть. Постоянные боли, повышенный инсулин. Ортапед выписал ортопедические стельки, спиной бондаж, каждый день обезболивающие таблетки, мази.
Есть постановление от 28.03.2018 №339, в 3 разделе пункт 31 описано.. Хромосомные аномалии, нарушения, пороки с прогредиентным течением, неблагоприятным прогнозом, приводящее у стойки нарушениям, генетические заболевания, с первого освидетельствования дают инвалидность до 18 лет. Нейрофиброматоз утверждён Минздравом, группа нозология-хромосомные нарушения, аномалии) Почему же отказывают в инвалидности. Нам нужно принимать противоопухолевые препараты.
